[摘要] 疼痛是晚期癌癥患者最常見和最難忍受的癥狀之一。自我管理干預(yù)對于晚期癌癥患者的疼痛及其相關(guān)癥狀管理具有非常重要的意義。本文通過對自我管理的概念、理論基礎(chǔ)的闡述和癌痛自我管理干預(yù)應(yīng)用效果的研究，指出癌痛患者自我管理干預(yù)研究設(shè)計應(yīng)更加關(guān)注個體化的需求和健康結(jié)局的改善，并以期為其在癌痛控制中的應(yīng)用提供參考依據(jù)。 [關(guān)鍵詞] 癌痛；自我管理；自我效能；健康結(jié)局

人們越來越認(rèn)識到自我管理是慢性病和腫瘤領(lǐng)域長期有效管理病情的重要基礎(chǔ)[1]。癌性疼痛（cancer pain，以下簡稱癌痛），是指癌癥、癌癥相關(guān)性病變及抗癌治療所致的疼痛，常為慢性疼痛。

盡管世界衛(wèi)生組織（WHO）提出癌癥三階梯止痛治療原則及癌痛治療指南已有20余年，但是仍有75%～90%的癌癥患者存在不同程度的疼痛，42%的患者癌痛沒有得到有效緩解[2]。這將使患者忍受疼痛的折磨、長期失能、經(jīng)濟拮據(jù)、社交孤立，還增加了其自殺的可能性。研究認(rèn)為，癌痛控制不理想與患者對疼痛缺乏足夠的認(rèn)識和不報告疼痛、對疼痛及其后果的恐懼、對止痛藥及其副作用的恐懼等疼痛管理障礙有關(guān)[3]。由于醫(yī)生短缺和工作繁忙，不能為患者提供足夠的關(guān)于疾病的信息，也沒有時間進行及時的隨訪來滿足其需求，因此，癌痛患者更大程度上需要自我管理疾病[4]。美國《癌癥疼痛治療臨床實踐指南》中指出：“在醫(yī)務(wù)人員的治療計劃中，應(yīng)包括對患者和家屬進行疼痛及其治療方面的教育”[5]。護士作為患者最密切接觸者，要向患者和家屬介紹臨床常用的止痛方法，根據(jù)患者的病情、年齡、經(jīng)濟狀況、環(huán)境等個體化因素，協(xié)助其進行利弊分析，選擇適合的止痛措施，同時，指導(dǎo)患者進行疼痛的自我管理。Dodd[6]研究顯示，癌痛患者的疼痛自我管理活動水平極低。因此，國內(nèi)外不少研究者將研究興趣轉(zhuǎn)移到癌痛患者自我管理干預(yù)方面，促使患者積極參與治療決策的制訂和自身疾病的自我管理，并且取得了一定的效果。現(xiàn)將癌痛自我管理的研究現(xiàn)狀綜述如下： 1 自我管理的概念 英國2005年一項關(guān)于診斷為癌癥后如何幫助自己的系統(tǒng)評價揭示：自我管理缺乏確切的定義和理論框架[7]。研究者們常常將自我控制（self control）、自我調(diào)節(jié)（self-regulation）、自我管理（self-management）、自我護理（self care）、自我?guī)椭╯elf help）、自我監(jiān)測（self monitoring） 等換用。在眾多通過健康教育措施來幫助患者管理癌痛的研究中，英國癌癥經(jīng)驗協(xié)作組織將“自我管理”定義為癌癥（或生命限制性疾病）患者選擇主動采用使其生活質(zhì)量最優(yōu)化的方法[8]。Lorig等[9]在針對慢性病患者的健康教育時提出，自我管理是個體通過在藥物使用、角色轉(zhuǎn)換和情緒調(diào)整上的積極參與以更好地治愈自身疾病，從而幫助自己盡快恢復(fù)健康的過程。他認(rèn)為患者必須掌握五項核心的自我管理技能，即解決問題、制訂決策、利用資源、形成良好醫(yī)患關(guān)系和采取行動。Bandura[10]認(rèn)為：自我管理是通過主動地設(shè)定目標(biāo)、采取行動、監(jiān)控和評估自身的績效并做出相應(yīng)的調(diào)節(jié)等一系列的行為來塑造自己命運的過程。Barlow等[11]將自我管理定義為：在應(yīng)對慢性疾病的過程中發(fā)展起來的一種管理癥狀、治療、生理和心理社會變化，以及做出生活方式改變的能力。自我管理的中心思想是自我控制，自我管理是個體健康生活的重要組成部分[12]。英國已將癌癥患者自我管理教育納入到國家的衛(wèi)生政策中。[] 2 癌痛自我管理干預(yù)的目的及其理論基礎(chǔ) 癌痛自我管理干預(yù)的目的在于促進和提高患者對癌痛及其危害性的認(rèn)識，加強對止痛藥及其副作用的正確理解，轉(zhuǎn)變疼痛管理觀念，增強疼痛控制和應(yīng)對的信念，促進與醫(yī)務(wù)人員的及時交流溝通，提高對疼痛醫(yī)療管理的依從性，設(shè)定可行的疼痛管理預(yù)期目標(biāo)，掌握正確的自我監(jiān)控疼痛的方法，運用疼痛管理的藥物和非藥物干預(yù)手段等，最終達(dá)到提高對疼痛管理的滿意度，而實現(xiàn)“與癌生存”，“活得久”和“活得好”的生活質(zhì)量改善的目的。 自我管理的干預(yù)措施主要建立在以社會認(rèn)知理論為主的一系列的健康行為和行為改變的理論模式上，包括行為學(xué)習(xí)理論、健康信念模式、保護動機理論、認(rèn)知行為理論、跨理論模式、動機性訪談、以患者為中心的咨詢模式[13]。其中，社會認(rèn)知理論強調(diào)讓患者學(xué)會怎樣確定目標(biāo)和解決問題，進而提高其完成某項活動的自信心，即所謂“自我效能”來提高自我管理能力。自我效能是指“人們對自身能否利用所擁有的技能去完成某項工作行為的自信程度，它是人們面臨困境時的彈性自信系統(tǒng)”[14]。許多干預(yù)并不是僅僅基于單一的理論支持，而是綜合運用了幾種理論模式。 3 癌痛自我管理干預(yù)的評價指標(biāo) 國際上開展以患者為中心的癌痛患者自我管理干預(yù)的研究起步較晚，國內(nèi)也有相應(yīng)學(xué)者開展了癌痛自我管理干預(yù)研究[15]，主要采用疼痛管理障礙、疼痛強度、情緒和生活質(zhì)量、自我效能、遵醫(yī)行為、疼痛對日常生活的影響等指標(biāo)。大部分干預(yù)是以15～60 min的面對面講授，結(jié)合健康教育小冊子（參與者可將其帶回家）的形式進行，也有采用電話或寄信的形式，干預(yù)時間為1～26周不等。 3.1 疼痛管理障礙 疼痛管理障礙（barriers to pain management）是指患者在疼痛治療過程中對疼痛及止痛藥的錯誤理解和過度顧慮，從而阻礙患者獲得有效的疼痛控制，如“認(rèn)為癌癥疼痛不可能緩解”、“擔(dān)心阿片類藥物成癮”、“ 認(rèn)為有效的止痛藥應(yīng)在疼痛最劇烈時才服用”等。多數(shù)研究采用Barriers Questionaire-27（BQ-27）量表。對門診癌痛患者的研究表明，癌痛自我管理干預(yù)對患者的疼痛管理障礙有積極的作用[16-17]。 3.2 疼痛強度和疼痛干擾 疼痛強度（pain severity）被多數(shù)研究作為疼痛主要觀察指標(biāo)。患者的主訴為評估疼痛強度的金標(biāo)準(zhǔn)。疼痛干擾（pain interference with daily life）即疼痛對日常生活的影響。多項研究采用了0～10分的簡明疼痛量表（brief pain inventory），其中，0分代表無痛，而10分則代表最痛，包含了疼痛對活動、睡眠、社交等7個方面的影響。澳大利亞的一項關(guān)于癌痛患者教育干預(yù)的隨機對照研究表明，平均疼痛、最大疼痛（worst pain）、最輕疼痛和目前疼痛強度均較干預(yù)前減低了1.33分，且明顯降低了疼痛干擾[18]。自我管理的中心思想是自我控制，加拿大的一項關(guān)于臨床干預(yù)對門診放療癌痛患者效果的研究表明，由患者實施的疼痛自我監(jiān)控日記能促進疼痛控制。且使最大疼痛降低了1.17分[19]。多項研究表明，癌痛自我管理干預(yù)能降低疼痛干擾[17，19]。 3.3 自我效能和遵醫(yī)行為 改變患者的疼痛控制自我效能主要有3種方式：通過鍛煉以此增加其活動水平（盡管疼痛）；通過觀察他人做同樣的事情；通過健康教育。根據(jù)對疼痛控制自我效能量表的研究：自我效能越高，患者越有可能在功能方面獲得持久性地改善，低自我效能被認(rèn)為是長期失能和抑郁的強預(yù)測因子。美國學(xué)者開展了一項12周癌痛自我管理干預(yù)研究，了解疼痛控制自我效能與疼痛程度的關(guān)系。研究結(jié)果顯示：干預(yù)后疼痛控制自我效能與疼痛程度明顯相關(guān)，即疼痛控制自我效能每增加一個標(biāo)準(zhǔn)差，疼痛程度降低0.19分（95%CI=-0.33，-0.04，P = 0.01）。提示癌痛自我管理干預(yù)對疼痛控制自我效能有顯著意義[20]。研究者還強調(diào)了識別作為癌痛程度的行為調(diào)節(jié)因素——疼痛控制自我效能，可使干預(yù)在促進癌痛控制方面更有效。在Simonnton等[21]著的《康復(fù)：癌癥的心理治療和預(yù)防》一書中，也談到了癌癥患者“活下去”的強烈愿望，并提出獲得康復(fù)的患者和未能康復(fù)的患者之間的差別在于他們各自的疼痛控制自我效能不同。Laura等[22]學(xué)者的研究表明，自我效能低的患者，其疼痛、疲乏、肺癌相關(guān)癥狀、抑郁焦慮程度均較高，而且身體和功能狀態(tài)也較差。諸多研究表明，自我效能是成功實現(xiàn)自我管理的基礎(chǔ)。需要注意的是，自我管理是關(guān)系到患者參與決策和對個人健康負(fù)責(zé)，并非所有的患者一定喜歡或能夠參加自我管理方面的訓(xùn)練。因此，患者對自我管理干預(yù)的個體化需求和實施動機非常重要。自我管理方法的實施者是患者，所涉及的有關(guān)技術(shù)需要護理工作者進行講授、訓(xùn)練和反復(fù)強化[23]。一項對201例乳腺癌患者進行信息需求、健康生活方式、交流方式和情感支持4部分自我管理干預(yù)，對照組進行常規(guī)教育的研究結(jié)果表明，干預(yù)組患者參加自我管理干預(yù)后，其遵醫(yī)行為有顯著提高[24]。

綜上所述，癌痛患者自我管理干預(yù)不僅能給其提供信息，更重要的是能促進其行為的改變。毫無疑問癌痛患者自我管理干預(yù)對改善其健康結(jié)局是有益的，但如何根據(jù)患者的不同需求設(shè)計出具有實用性、對健康結(jié)局具有長期效果的個體化癌痛患者自我管理干預(yù)方案，并將其有機地融于現(xiàn)有的護理程序之中，是癌痛研究者和癌痛護理管理者需要考慮的問題。 [