【摘要】 目的 探討志愿者進入兒童血液腫瘤病房開展志愿活動的可行性、方式及活動內容。方法 對在北京兒童醫院血液病中心住院的52例患有血液腫瘤的患兒發放問卷，以期了解血液腫瘤患兒對引入志愿者參與康復護理的認同情況。結果 志愿者在兒童血液腫瘤病房開展了探訪患兒、才藝表演、教授繪畫手工技能和音樂治療等活動，志愿活動受到80.8%的患兒特別是6～9歲年齡段患兒的歡迎；志愿活動一般應安排在下午，以每周1～3次，持續時間1～2h為宜；65.4%的患兒希望得到專業教師的幫助（在住院期間為其補習文化課程）。結論 志愿者進入兒童血液腫瘤病房開展志愿活動對患兒、志愿者本身及醫院均有積極的作用。

【關鍵詞】 志愿者；患兒；護理

志愿工作是指任何人志愿貢獻個人的時間及精力，在不為任何物質報酬的情況下，為改善社會服務、促進社會進步而提供的服務。志愿者也稱為義工。志愿活動面向大眾、服務社會，推動了人類社會的和平與發展。在海外一些國家，志愿服務有著廣泛的群眾基礎并各具特色，已步入組織化、規范化和系統化的軌道，形成了一套比較完整的運作機制。近十幾年來，我國的志愿服務也有了長足的發展，而且志愿者的足跡也走進了醫院。醫院志愿者服務，就是志愿者在無任何物質報酬的情況下，參加醫院組織的各種面向患者的服務［1］。

1 引入背景

我院血液病中心共有120張床位，其中大約75%收治的是患有白血病、淋巴瘤等血液腫瘤的患兒。患癌是一件強烈的負性生活事件，情緒及應對方式影響著應激水平的性質和強度，甚至影響著腫瘤的發生、發展和預后［2］。而調查顯示：11歲以下患兒對白血病的診斷認識膚淺，表現不出恐懼感，疾病的診斷對該年齡組患兒心理行為影響不大，而主要受住院治療，尤其是各種有創穿刺的疼痛，化療藥物所致的胃腸道反應及脫發后自我形象改變，與家長同學的分離等因素的影響［3］。為了緩解長期住院與家庭社會分離帶來的壓力，轉移患兒對疼痛、胃腸道不適的注意力，提高戰勝疾病的信心和重返社會的適應能力，從2001年開始在血液腫瘤病房引入志愿者，參與血液腫瘤患兒的精神、心理康復護理，借助社會愛心人士的力量，為血液腫瘤患兒提供更深層次的人性化護理。

由于服務的對象是患有惡性病的未成年兒童，機體抵抗力低下，加之我院病室條件有限，一般是8人的大房間，患兒多數不設陪床，因此在志愿者的招募上，以強調保障患兒的安全為首要，為此我院采取了謹慎的方式，不面對個人招募，主要是與一些信譽可靠的社團合作，確保提供具備一定志愿服務的素質、特長、技能及專業知識，具有愛心、良好心態、身體健康、有一定親和力的志愿者。為保證治療、查房有安靜的醫療環境，志愿者進入病房服務的時間選擇在午睡后醫療護理操作相對較少的時段內。

2 志愿者的服務內容

醫院志愿者的工作不能介入臨床的醫療、護理、清潔及護工的工作，他們主要是為患者提供幫助和情感支持，促進醫院建立以病人為中心，關懷患者的愛的氛圍［4］。

2.1 探訪患兒 志愿者到病房探訪住院患兒，與患兒聊天、講故事、做游戲，大學生和企業內的志愿者多采取這種形式，一些明星或知名人士也會到病房探訪患兒。部分志愿者還會在單位內、校園里組織小規模的募捐、義賣活動，將籌集到的善款為住院患兒購買玩具、書籍、光盤等禮物。每當有志愿者到病房贈送、發放禮物時，病房內都會涌起一陣熱潮。志愿者的到訪讓患兒和家長感受到了社會的支持和關懷。在征得患兒監護人的同意下，還建立了年長患兒與大學生志愿者的筆友關系。在患兒住院及回家休療期間保持書信聯系，由于年齡差距小，大學生志愿者成了患兒的知心哥哥（姐姐），在信中他們將學校、同學之間發生的趣聞軼事告訴患兒，與患兒交流玩電腦游戲的經驗，鼓勵患兒樹立戰勝疾病的信心?；純阂矊⒆约旱母惺芟蛑驹刚邇A訴，有些甚至是不愿意向家長和醫務人員談及的話題。通過與志愿者的聯系，使這些長期住院、或者休學在家的患兒接觸到外面的世界，有利于康復患兒重返社會。

2.2 才藝表演 聯系社會上一些關心兒童弱勢群體的演藝團體到病房為住院患兒演出文藝節目。這些演出大多數是不定時的，一般集中在節假日前（如兒童節、中秋節），精彩的文藝演出為住院患兒的生活增加了濃濃的節日色彩。在這些團體中，德國兒童救助基金會每周均派魔術小丑演員到病房為孩子們演出。當小丑演員帶著高高的帽子，涂著大大的紅鼻子，穿著滑稽可笑的袍子，來到孩子們的病床前，從患兒的衣服里變出一枚雞蛋，一瞬間將碗里的小紅球變沒了，都會引得孩子們發出快樂的笑聲。魔術師志愿者還會用氣球折出女孩子喜歡的小鴨子、小鸚鵡，男孩子鐘愛的大刀、長劍，獎勵那些勇敢參與活動的患兒，讓他們在活動中暫時忘掉病痛。

2.3 傳授技能 由于血液腫瘤疾病的治療時間長，患兒有相當長的時間脫離幼兒園、學校的學習生活，造成孩子們學業荒廢或耽擱，大部分患兒向往學校的學習生活，希望在康復期或治療結束后能重新回到學校完成學業。為此一些具有一技之長的志愿者到病房教授孩子們一些簡單的文化知識，滿足、促進患兒在住院期間對學習新知識及渴望學校氛圍的向往。最多見的是教授英語、繪畫和手工。

2.4 音樂治療 音樂治療是以心理治療的理論和方法為基礎，運用音樂特有的生理、心理效應，使求治者在音樂治療師的共同參與下，通過各種專門設計的音樂行為，經歷音樂體驗，達到消除心理障礙，恢復或增進身心健康的目的［5］。音樂治療在國外已廣泛應用，Barrera等對因癌癥住院的兒童，經過音樂治療進行干預的一項試驗性研究中發現，經過音樂治療后的焦慮和舒適程度都有顯著的改善［6］。從2005年5月開始我院與中央音樂學院合作，音樂治療系的學生每周一個下午作為志愿者到血液病房開展音樂治療工作，與成人進行音樂治療不同，志愿者將音樂融入游戲中，讓患兒參與音樂游戲，有時和著志愿者的歌聲輕輕吟唱著自己喜歡的歌曲，有時敲著沙錘、三角鐵等小打擊樂器為樂曲打節奏，他們在游戲中舒緩緊張情緒、轉移注意力、緩解壓力、結交新朋友，這種新穎的活動受到了患兒和家長的歡迎。

2.5 心理輔導 心理輔導主要針對的是患兒的家長。因為癌癥的診斷與治療，不僅對患者是一個重大的打擊，他們的親屬也同樣感受危機的存在。癌癥患者家屬在身體上、精神上都承受著極大的壓力，他們的需要與感受同樣應該成為醫護人員關注的焦點［7］。對在我院治療的白血病患兒家長進行的調查顯示：白血病兒童家長在情感表達、獨立性、成功性、文化性、娛樂性方面均明顯低于常模，但矛盾性、道德宗教方面得分明顯高于常模；84.1%的家長具有明顯焦慮障礙，61.9%的家長具有明顯抑郁障礙。對此，我院邀請了心理學家、心理醫生、社會學家等專業人士志愿者對血液腫瘤患兒的家長開展了個別心理治療、小組治療和家庭系統治療，以緩解患兒家長的心理壓力、改善心理狀態、促進治療效果，也加強了醫患之間的聯系，減少了醫療糾紛。

3 志愿者的管理方式

志愿者的管理主要是由我院護理部及宣傳中心統一負責。一些志愿者的民間組織或學校學生會向宣傳中心提出申請，得到批準后，再與護理部及我科室接洽，根據志愿者的人數、背景、能力及志愿者的意愿進行具體操作。在新的志愿者進入病房前進行培訓，主要內容是介紹科室情況，收治患者的特點，與患兒交流時應注意的細節，并提出具體要求，如進入病房前要洗凈雙手，患有上呼吸道感染時要暫停服務，志愿者要注意保護隱私，不將患兒的姓名、病情向外傳播。如要和患兒照相必須經過其監護人的同意。不能參與醫療護理操作等。由于血液腫瘤患兒長期化療并服用激素，預防交叉感染是非常重要的。為保護患兒的安全，在出現傳染病疫情期間（包括2003年北京發生SARS期間）停止志愿服務活動。

4 結果

2005年11～12月對在我科住院的血液腫瘤患兒發放了問卷，以便了解患兒對志愿活動的看法，并對引入志愿者參與血液腫瘤患兒康復護理進行評價。共發放問卷52份，收回52份。男29名，女23名；年齡6～15歲，平均9.8歲；白血病患兒41例，非霍奇金淋巴瘤患兒11例。

4.1 志愿活動的可行性 對“你是否喜歡志愿者到病房來做志愿活動”，42名患兒選擇了“喜歡”或者“比較喜歡”，占80.8%，7名患兒選擇了“一般”，占13.5%，3名患兒選擇“不喜歡”，占5.8%。其中6～9歲年齡組患兒全部選擇了“喜歡”或者“比較喜歡”。

4.2 對于志愿者到病房服務的頻次 36名患兒選擇每周來2～3次，占69.2%。而活動時間選擇了1或2h的共有41名，占78.8%。

4.3 在最喜愛的活動項目上 19名患兒首選小丑魔術表演，主要集中在年齡較小患兒，占36.5%；15名患兒首選欣賞音樂、教唱歌，占28.8%；9名患兒首選學畫畫，占17.3%；5名患兒首選做手工，占9.6%；3名患兒選擇講故事、聊天；1名患兒首選心理輔導。

4.4 住院患兒對是否請教師到醫院來為其補習功課的看法 34名患兒表示“愿意”或者“比較愿意”，占65.4%；表示“無所謂”的有8名患兒；占15.4%，10名患兒表示“不愿意”，占19.2%。

5 討論

志愿者作為社會人士服務在醫院，活躍在患者和醫務人員之間，他們是患者在醫院接受治療和護理時，除醫務人員和患者親友之外的，在精神上和心理上關懷、支持、鼓勵與照顧患者的又一群體［4］。志愿活動受到大部分患兒的歡迎，特別是受到6～9歲年齡組患兒歡迎。這可能與此年齡組患兒對白血病的認知能力較差，心理負擔及壓力相對成人及年長兒低，他們對疾病的恐懼更多時由于疼痛引起的，而豐富有趣的志愿活動可以讓患兒忘記或轉移對疼痛的注意力，志愿者贈送的一張卡片、一個貼畫、一只氣球都可以為患兒的醫院生活增加一抹色彩。小部分患兒對志愿活動不認可的原因可能是由于心理壓力較大，對疾病的轉歸信心不足，對未來生活感到渺茫，因此對治療以外的事物不感興趣，甚至反感；而一些在上化療藥期間、病情較重、性格內向的患兒需要有較安靜的環境，而我院現有的大病房，不能滿足每一個患兒的需求，也造成了這些患兒對志愿活動的不認可。另外由于住院時間長，特別是初診患者第一次治療時間大約為3個月左右，一些年齡較大的患兒對多次表演的節目、活動感到了厭煩。因此，在條件許可的情況下，應盡可能將這種志愿活動安排在病區的活動室、示教室，讓有意愿參加的患兒離開病室到那里活動，避免影響其他患兒休息。另一方面對于血液腫瘤患者的特殊性，志愿者應開展更加豐富多彩的項目，并定期對節目進行適當的調整更新，以便更加吸引患兒。由于兒童血液腫瘤治療主要是靠化療，治療操作項目較多，機體抵抗力較差，要注意對患兒的保護性隔離，因此治療志愿活動一般情況下安排在下午，以每周1～3次，持續時間1～2h為宜。

有資料表明：脫離集體對白血病患兒的心理行為有很大的影響。加強心理調節，適時復學，可減少其行為問題［3］。在香港、臺灣等地的兒科病房一般都設有紅十字教室，由具有教師資格的老師對住院的患兒進行文化課程的輔導，以便患兒在休療期間、康復后及早回歸學校。我科室由于條件、精力所限，尚未開展對患兒的文化課程補習。而本次調查顯示：65.4%院患兒表示“愿意”或者“比較愿意”請教師到醫院來為其補習功課，說明大部分患兒渴望早日回到學校學習，向往集體生活。而選擇“不愿意”的患兒可能與家長認為孩子患了腫瘤以后，身體不好、抵抗力差，一心只求孩子能平安的生活，其他一切不再強求，人為的給孩子套上了“特殊孩子”的帽子，造成孩子在患病期間甚至在康復后不再完成學業、追求上進，使患兒重返學校、社會困難。因此，應盡可能創造條件，為患兒開設文化課輔導，幫助患兒早日參與正常的社會交往及集體活動，增強歸屬感。

另一方面對參與志愿活動的志愿者來說，參加志愿活動能夠使精神得到升華，對自我提高是十分有益的。志愿者利用閑余時間，參與一些有意義的公益活動、發揮才能，不僅是盡公民責任服務及回饋社會，還可以擴大自己的生活閱歷，更可親身感受體驗生活的甜酸苦辣，加深對社會的認識。志愿者在把關懷、愛心帶給患兒的同時，也從患兒身上學到了堅強、樂觀。有青年志愿者在參加完志愿活動后深有感觸地說：“在這些既可憐又可愛的孩子身上，我學到了很多，也萌生了敬意，他們讓我深深感到健康對人生的意義和我對社會的責任?！?/p>

在國外，志愿者隊伍非常穩定，志愿服務組織有固定的服務對象和工作內容［8，9］。志愿服務被視為國家未來發展的希望之路，認為支援活動可以喚醒人們的互助互愛意識，可以增強社會活力，是提高社會生機的最佳手段。但由于我們開展這項工作的時間較短，經驗不足，經常會出現志愿者特別是大學生志愿隊伍不穩定，志愿活動在寒暑假、考試期間不能堅持開展，有一些志愿隊伍甚至是只活動1～2次就停止了。因此今后加強與志愿組織的溝通聯系，加大對志愿者的管理培訓是非常必要的［10］。

對于醫院方面，隨著醫療模式的改變，人性化服務理念已經滲入醫療行業，人性化護理成為我國醫療及護理模式的新生事物。護理人性化服務是醫院立足于社會，并賴以生存與發展的基礎與趨勢。醫務人員在為患兒提供高質量的診療、護理外，還要理解、關愛患兒，為他們提供精神生活上的服務。志愿者與志愿活動正好滿足了這方面的需求，幫助我們彌補了工作量大、缺乏相關技能方面的不足。志愿者是醫院的一種無形財富，志愿活動是醫院為患者服務提供的一道精神大餐。

醫院引入志愿者參與醫院服務，就希望志愿活動的具有穩定性、實效性和持續性，如要達到這一目的，使志愿活動持續、有效地進行下去，醫院方面就需要建立有效的激勵機制，這樣不僅能滿足志愿者的歸屬感與認同感，還可以起到一定的宣傳作用，吸引更多的有志于社會公益事業的人士參與醫院的志愿活動，雖然志愿者參與服務的目的并不是求得某種回報，但激勵機制作為對志愿者的一種褒獎，同時也體現了社會對志愿者工作的支持和肯定。

1 鄭民纓，鄭淑君，謝小蘭.有關病房義工服務的探討.現代護理雜志，2002，8：353.

2 楊慧敏，鮑文卿.癌癥患者的情緒障礙及應對方式調查.護理研究，2003，17（6B）：686.

3 王秀娟，洪黛玲.白血病緩解期患兒行為問題調查分析.中華護理雜志，1998，8（33）：443.

4 康文萍，張一奇.醫院開展義工服務的探討.現代護理，2003，9（1）：61-62.

5 張鴻懿.音樂治療學基礎.北京：中國電子音像出版社，2000，7.

6 Barrera ME，Rykov MH，Doyle SL.The effects of interactive music therapy on hospitalized children with cancer：a pilot study.Psychooncology，2002，11（5）：379-388.

7 譚冬梅，滿力.癌癥患者家屬需求的調查分析.國外醫學·護理學分冊，2005，24（5）：251.

8 韓淼.國外志愿者活動一瞥.中國社會保障，2002，3：44-45.

9 顧竹影.日本醫院人性化護理的現狀及啟示.中華護理雜志，2005，40（7）：551.

10 韓晶.當代大學生參與志愿服務的障礙研究.山東省青年管理干部學院學報，2003，2：33.