大數(shù)據(jù)共享背景下的隱私權(quán)保護(hù)——以生物銀行為視角
摘要：在＂生物銀行＂即生物資料庫或生物樣本庫飛速發(fā)展的特殊背景下,大數(shù)據(jù)共享與個(gè)人隱私保護(hù)的矛盾日益凸顯,其實(shí)質(zhì)是科學(xué)發(fā)展利益與個(gè)體人格尊嚴(yán)之間的沖突與平衡。以科學(xué)之名倡導(dǎo)數(shù)據(jù)共享蔚然成風(fēng),其必須以不侵害隱私權(quán)為底線。由于生物銀行樣本的海量性與共享性、樣本所含基因信息的高度私密性等特征,與之相關(guān)的隱私權(quán)保護(hù)面臨特殊的問題與挑戰(zhàn)——以信息自決的障礙及破除為中心。知情同意是平衡數(shù)據(jù)共享和隱私保護(hù)的核心機(jī)制,應(yīng)對(duì)既有的生物銀行知情同意模式加以革新,采納以修正的動(dòng)態(tài)同意為主導(dǎo)的多元同意模式。此外還應(yīng)采取數(shù)據(jù)加密、限制訪問、保密證書、誠實(shí)經(jīng)紀(jì)人制度等特別的制度設(shè)計(jì)。
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