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鹽城地區血友病患者臨床特征及生活狀況分析

李倩; 姜玲玲; 周榮富; 褚紅; 徐浩 南京大學醫學院附屬鼓樓醫院血液科; 南京210008; 鹽城市第一人民醫院血液科; 鹽城224005

摘要:目的研究分析鹽城地區血友病患者的臨床特征及生活狀況。方法收集鹽城地區血友病患者的血樣及問卷調查表格,對患者的具體情況進行調研。結果 69例有效資料中血友病A患者66例(95.7%),血友病B患者3例(4.3%)。30例患者有陽性家族史,約占43.5%。發生胃腸道出血18例(26.1%),泌尿道出血21例(30.4%),顱內出血8例(11.6%),關節出血60例(87.0%),關節殘疾12例(17.4%)。69例患者中7例(10.1%)未接受過治療,50例(72.5%)進行按需治療,12例(17.4%)進行預防治療,11例(15.9%)小劑量預防治療,僅1例(1.4%)足量預防治療。傳染病學檢測發現陽性患者共11例(15.9%),其中乙型肝炎2例(2.9%)、丙型肝炎6例(8.7%)、艾滋病毒陽性2例(2.9%)、梅毒1例(1.4%)。既往輸注血源性凝血因子制品與傳染病學檢測陽性呈正相關(χ2=4.330,P=0.037)。11例(15.9%)患者家庭入不敷出,15例成年患者無法工作。結論鹽城地區血友病患者存在診療延遲、高傷殘率、治療不足、經濟困難、生活質量低等特點,需要通過多種途徑、多方共同努力,提高就診率和預防治療的比例以提高患者生活質量。

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